Wystawa portRETTY

Wsłuchaj się w spojrzenia

Wyobraź sobie, że budzisz się pewnego dnia i… nie potrafisz mówić. Nie jest to zwykła utrata głosu – po prostu nie wiesz jak to się robi, mimo, że jeszcze wczoraj mówiłeś bez trudu. Widzisz, że inni ludzie zwracają się do ciebie i rozmawiają między sobą, a ty nie jesteś w stanie odpowiedzieć. Wiesz, że dźwięki, które z siebie wydają, służą do porozumiewania się, ale nie potrafisz zmusić swojego języka i ust, aby wydały choćby zbliżone brzmienia. Ludzie wokół, z łagodnym uśmiechem niezrozumienia, pełni bezradności, w odpowiedzi na twój wzrok, podają ci jedzenie lub picie, a ty masz przecież do przekazania o wiele więcej. Pragniesz opowiadać o tym, co cię ciekawi, o czym marzysz, czego się boisz… Przecież to, że milczysz, nie oznacza, że nie masz nic do powiedzenia.

Wyobraź sobie, że twoje ręce także przestają być posłuszne. Nie możesz ich użyć, aby coś chwycić czy wskazać gestem czego pragniesz. Czujesz je, lecz nie potrafisz sprawić, by cię słuchały. Możesz tylko patrzeć na nie z nadzieją, że ktoś zrozumie twoje spojrzenie. Ogarnia cię frustracja.

Wyobraź sobie, że jesteś dziewczynką z zespołem Retta – rzadkim, genetycznym zaburzeniem neurorozwojowym, „bombą z opóźnionym zapłonem” skonstruowaną przez naturę już u samych początków formowania się bytu zwanego człowiekiem, gdy to dochodzi do mutacji w zlokalizowanym na chromosomie X genie MECP2. Dlaczego tak się dzieje? Bo tak działa proces powstawania życia – czasem klocki po prostu się nie składają i raz na 10 000 żywych urodzeń jakaś dziewczynka „wygrywa” los na genetycznej loterii. Mutacja sprawia, że rozwój przebiega inaczej. Kilka pierwszych miesięcy życia nie zapowiada nadchodzących zmian. Potem następuje regres.

Zespół Retta wpływa na funkcjonowanie tych obszarów mózgu, które są odpowiedzialne za funkcje poznawcze, sensorykę, motorykę i funkcje autonomiczne. Objawy obejmują m.in.: utratę mowy, padaczkę, kompulsywne ruchy dłoni, skoliozę i łamliwość kości, utratę kontroli motorycznej, zaburzenia oddechu, ataki lęku, problemy żołądkowo-jelitowe, zaburzenia krążenia, drżenia parkinsonowskie. Na przekór przeciwnościom, małe i duże wojowniczki mają ogromny apetyt na życie i pragną aktywnie uczestniczyć w otaczającym je świecie. Rola milczących statystek na scenie życia nie jest dla nich.

Ekspozycja „portRETTy”, autorstwa poznańskiej fotografki Małgorzaty Opali, to artystyczna próba uchwycenia codzienności dziewczynek z zespołem Retta. Wejdź na chwilę w ich świat. Zatrzymaj wzrok i wsłuchaj się w spojrzenia – to właśnie one mówią najwięcej.

Poznaj nasze bohaterki

Organizatorzy:

Patroni honorowi:

Partnerzy:

Międzynarodowy Dzień Osób
z Niepełnosprawnościami

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami, obchodzony 3 grudnia, to ważna okazja, by zwrócić uwagę na potrzeby, prawa i wyjątkową siłę osób żyjących z różnymi formami niepełnosprawności. Dla Fundacji Rett Fighters to szczególny moment podkreślenia, jak istotne jest wspieranie komunikacji, terapii i codziennego funkcjonowania osób z zespołem Retta oraz ich rodzin. To dzień solidarności, zrozumienia i realnego działania — przypomnienie, że każdy zasługuje na pełne uczestnictwo w życiu społecznym, dostęp do terapii i możliwości rozwoju. Wspólnie możemy budować świat, w którym różnorodność jest wartością, a każde dziecko i dorosły otrzymuje wsparcie, na jakie zasługuje.

O wystawie portRETTy
w telewizji

Dane kontaktowe

Fundacja Rett Fighters
ul. Gustawa Potworowskiego 4,
60-209 Poznań

KRS: 0001221115
NIP: 7792601038
REGON: 543860736

Fundacja

Polityka Prywatności

Statut Fundacji

Jak możesz pomóc?

2026 Rett Fighters

Polityka Prywatności | Deklaracja dostępności

projekt: ssw-management.com

Preferencje plików cookies

Inne
Inne pliki cookie to te, które są analizowane i nie zostały jeszcze przypisane do żadnej z kategorii.
Niezbędne	Niezbędne
Niezbędne pliki cookie są absolutnie niezbędne do prawidłowego funkcjonowania strony. Te pliki cookie zapewniają działanie podstawowych funkcji i zabezpieczeń witryny. Anonimowo.
Reklamowe
Reklamowe pliki cookie są stosowane, by wyświetlać użytkownikom odpowiednie reklamy i kampanie marketingowe. Te pliki śledzą użytkowników na stronach i zbierają informacje w celu dostarczania dostosowanych reklam.
Analityczne
Analityczne pliki cookie są stosowane, by zrozumieć, w jaki sposób odwiedzający wchodzą w interakcję ze stroną internetową. Te pliki pomagają zbierać informacje o wskaźnikach dot. liczby odwiedzających, współczynniku odrzuceń, źródle ruchu itp.
Funkcjonalne
Funkcjonalne pliki cookie wspierają niektóre funkcje tj. udostępnianie zawartości strony w mediach społecznościowych, zbieranie informacji zwrotnych i inne funkcjonalności podmiotów trzecich.
Wydajnościowe
Wydajnościowe pliki cookie pomagają zrozumieć i analizować kluczowe wskaźniki wydajności strony, co pomaga zapewnić lepsze wrażenia dla użytkowników.

Cenimy Twoją prywatność

Ta strona internetowa wykorzystuje pliki cookie, aby poprawić komfort korzystania z niej. Spośród nich pliki cookie, które są sklasyfikowane jako niezbędne, są przechowywane w przeglądarce, ponieważ są niezbędne do działania podstawowych funkcji witryny. Używamy również plików cookie stron trzecich, które pomagają nam analizować i rozumieć sposób korzystania z tej witryny. Te pliki cookie będą przechowywane w przeglądarce użytkownika wyłącznie za jego zgodą. Użytkownik ma również możliwość rezygnacji z tych plików cookie.